-
- Katılım
- 22 Mart 2025
-
- Mesajlar
- 125
-
- Tepkime puanı
- 9
-
- Puan
- 18
"Tasarlanmış bebek" ifadesi uzun süre bilimkurgunun malzemesiydi: göz rengi, boy, zekâ ve yetenek listeden seçilir, çocuk siparişe göre doğar. Bugün bu fikrin gerçek dünyada iki somut karşılığı var. Biri, embriyonun genomunu değiştirip bu değişikliği gelecek kuşaklara aktarmak; diğeri, tüp bebek sürecinde embriyoları genetik risk puanlarına göre sıralamak. Bu yazı üç vaka üzerinden iki soruyu birlikte ele alıyor: Teknoloji gerçekte ne kadar "tasarım" sunuyor ve kusursuz çocuk fikri ebeveyn olmayı nasıl etkiliyor? Kısa yanıt şu: teknolojinin sunduğu tasarım, adının çağrıştırdığından çok daha sınırlı; ama kusursuzluk beklentisinin kendisi, laboratuvara hiç girmeden ebeveynliğin içine sızmış durumda.
Vaka 1: Lulu ve Nana
2018'de Çinli araştırmacı He Jiankui, genomu düzenlenmiş ikiz kızların doğduğunu açıkladı. Kamuoyunda Lulu ve Nana adlarıyla anılan ikizlerin genomu, ekip tarafından CRISPR adlı gen düzenleme tekniğiyle, henüz laboratuvar kabında döllenmiş embriyo aşamasındayken değiştirilmişti. MIT Technology Review'un mahkeme açıklamasına dayanan haberine göre He ve ekibi 2016'dan itibaren bu girişimi planlamış ve HIV'e direnç kazandırabileceği düşünülen CCR5 genini hedeflemişti. Mahkeme açıklaması, ikizlerden başka üçüncü bir genomu düzenlenmiş çocuğun doğduğunu da ilk kez resmî olarak doğruladı (Regalado, 2019).
30 Aralık 2019'da Shenzhen Nanshan Bölge Halk Mahkemesi, He ve ekibinin bilimsel araştırma ve tıbbi yönetime ilişkin ulusal düzenlemeleri kasten ihlal ettiğine hükmederek He'yi üç yıl hapis cezasına çarptırdı. He ayrıca 425.000 dolar para cezası ödeyecek ve üreme tıbbında çalışmaktan ömür boyu men edilecekti. İki çalışma arkadaşı da iki yıl ve 18 ay hapis cezası aldı (Regalado, 2019). Dünya Sağlık Örgütü 2021'de insan genomu düzenlemesine ilişkin bir yönetişim çerçevesi ve dokuz alanda öneriler yayımladı. Bu belgelerde yasa dışı, kayıt dışı, etik dışı ya da güvensiz genom düzenleme araştırmalarına ilişkin kaygıların gizlilik içinde bildirilebileceği bir mekanizma kurulması da yer alıyordu (Dünya Sağlık Örgütü, 2021).
Vakanın ebeveynlik açısından anlamı: Bu vakada embriyo genomuna kalıtsal müdahale, bir iyileştirme hikâyesi olarak değil, bir hukuk ve etik krizi olarak kayda geçti. Kalıtsal genom düzenleme bugün, bir ebeveynin seçebileceği bir hizmet olmaktan çok, uluslararası denetimin konusu.
Vaka 2: Embriyoları puanlamak
İkinci uygulama çok daha sessiz ilerliyor. Bazı özel şirketler, tüp bebek tedavisi gören çiftlere embriyoları poligenik risk puanlarına göre değerlendiren bir test (PGT-P) sunuyor. Poligenik puanlar, yetişkinlerde yapılan geniş genom taramalarından türetilir ve sağlık ile başka bazı sonuçları yalnızca kısmen tahmin eder (Turley ve ark., 2021). Avrupa İnsan Genetiği Derneği'nin 2021'de yayımlanan açıklamasına göre bu yöntemle en az bir çocuk dünyaya gelmiş görünüyor. Ancak dernek, bu kullanımın yararının ciddi biçimde sınırlı olduğunu ve açıklamanın yayımlandığı tarih itibarıyla embriyolarda tanısal etkinliğini değerlendiren hiçbir klinik araştırma yapılmadığını vurguluyor (Forzano ve ark., 2022).
Kazanç ne kadar büyük?
Karavani ve arkadaşları (2019), gerçek genetik veriler ve simülasyonlarla bu seçimin ne kazandırabileceğini hesapladı. Kazancı, en yüksek puanlı embriyo ile ortalama embriyo arasındaki fark olarak tanımladılar. Dönemin teknolojisiyle ortalama kazanç boyda yaklaşık 2,5 cm, bilişsel yetenekte yaklaşık 2,5 IQ puanıydı. Bu ortalamaların etrafındaki belirsizlik de genişti. Embriyo sayısını artırmak kazancı yalnızca çok yavaş yükseltiyordu. En çarpıcı bulgu şuydu: kalabalık çekirdek ailelerde boy için en yüksek puanı alan çocukların çoğu, kardeşlerinin en uzunu değildi. Bunun olası bir açıklaması şu: aynı anne babadan gelen embriyolar arasında seçim yapmak, yalnızca o ailenin genetik olanakları içinde küçük bir kaydırma yapmak demektir; çevre, rastlantı ve puanın yakalayamadığı etkiler ise hesabın dışında kalır.
Turley ve arkadaşları (2021), puanların embriyo seçimi bağlamında tahmin gücünü düşüren pek çok etkeni tartıştı. Ayrıca istenmeyen sonuçlara dikkat çektiler: istemeden olumsuz özelliklerin seçilmesi, nüfus yapısının değişmesi, toplumsal eşitsizliklerin derinleşmesi ve bazı özelliklerin değersizleştirilmesi.
Hastalık riski farklı bir tablo çiziyor
Tablo her kullanım için aynı değil. Lencz ve arkadaşlarının (2021) modellemesine göre tek bir hastalık için tarama yapıldığında sonuç büyük ölçüde seçim stratejisine bağlı. Yalnızca çok yüksek puanlı embriyoları dışarıda bırakmak riski çok az düşürüyor. Buna karşılık yeterli sayıda yaşayabilir embriyo varsa, en düşük puanlı embriyoyu seçmek göreli riskte kayda değer düşüşler sağlayabiliyor. Yazarlar göreli ve mutlak risk azalmalarını ayrı ayrı ele alıyor ve bir özellik için yapılan seçimin başka özellikleri de etkileyebileceği riskini inceliyor. Yani poligenik tarama, özellik "tasarlamak" açısından zayıf; bazı hastalık risklerini azaltmak açısından ise koşullara bağlı olarak daha anlamlı olabilir.
Vaka 3: Ebeveynler ne istiyor?
Teknolojinin sınırlı olması, talebin de sınırlı olduğu anlamına gelmiyor. Meyer ve arkadaşları (2023), Ocak 2022'de ABD'yi temsil eden 6.823 kişilik bir örneklemle ön kayıtlı bir anket deneyi yaptı. Katılımcılara, çocuklarının ülkenin en iyi 100 üniversitesinden birine girme olasılığını yüzde 3'ten yüzde 5'e çıkaracak üç hizmet soruldu: gen düzenleme, poligenik embriyo taraması ve üniversite sınavına hazırlık kursu. Hizmetlerin ücretsiz ve güvenli olduğu, katılımcının zaten tüp bebek tedavisi gördüğü varsayıldı.
Sonuçlar dikkat çekiciydi. Katılımcıların yüzde 41'i gen düzenlemeye, yüzde 58'i poligenik taramaya ahlaki bir itiraz bildirmedi. Kullanma olasılıklarını ortalama olarak gen düzenleme için yüzde 34, poligenik tarama için yüzde 43, sınav kursu için yüzde 69 olarak belirttiler. Poligenik taramada katılımcıların yüzde 38'i kullanma olasılığını yüzde 50'nin üzerinde gördü. Ayrıca benzer durumdaki insanların onda dokuzunun bu hizmeti kullandığı söylenen katılımcılar, onda birinin kullandığı söylenenlere göre hizmeti kullanmaya daha istekliydi. Keşif amaçlı analizlerde 35 yaş altındakiler ve en az lisans diplomasına sahip olanlar da bu teknolojileri kullanmaya daha istekli görünüyordu.
Karşılaştırma için bir veri daha var: aynı ankette katılımcıların yüzde 78'i tüp bebek yöntemini ahlaken kabul edilebilir ya da ahlaki bir mesele olmayan bir uygulama olarak gördü; yalnızca yüzde 6'sı ahlaken yanlış buldu. Tüp bebeğin bugünkü geniş kabulü, üreme teknolojilerine yönelik tutumların zamanla değişebildiğini hatırlatıyor; bu da genetik seçime dair bugünkü çekincelerin kalıcı olmayabileceğini düşündürüyor.
Vakanın ebeveynlik açısından anlamı: Yalnızca iki yüzde puanlık bir olasılık artışı için bile hatırı sayılır bir talep var ve bu talep başkalarının ne yaptığına dair algıyla artıyor. Bu bir niyet anketidir, gerçek davranışı ölçmez. Yine de çocuk yetiştirmedeki rekabet baskısının genetik teknolojilere de taşınabileceğini düşündürüyor.
Kusursuzluk beklentisi laboratuvardan önce geliyor
Kusursuz çocuk fikri yalnızca genetik teknolojilerle ilgili değil. Curran ve Hill (2022), iki meta-analizde ebeveyn beklentileri ile mükemmeliyetçilik arasındaki ilişkiyi inceledi. Algılanan aşırı ebeveyn beklentisi ve sert eleştiri, özellikle başkalarının kendilerinden kusursuzluk beklediği inancıyla güçlü biçimde ilişkiliydi. İkinci analiz, ABD, Kanada ve Birleşik Krallık'taki üniversite öğrencilerinde algılanan ebeveyn beklentisi ve eleştirisinin 1989–2019 arasında doğrusal olarak arttığını gösterdi. Yazarlar bu artışı, gençlerde yükselen mükemmeliyetçiliğin şimdilik en akla yatkın açıklaması olarak görüyor. Ancak veriler ilişkisel olduğu için kesin bir neden-sonuç bağı kurulamaz.
Bu bulgular vakalarla birlikte okunduğunda bir yorum öne çıkıyor. Doğumdan önce yapılan bir seçim, bir istatistiksel puanı sessizce bir beklentiye dönüştürebilir: "Yüksek puanlı embriyoyu seçtik, öyleyse..." Bu bir hipotezdir, doğrudan test edilmiş değildir. Turley ve arkadaşlarının bazı özelliklerin değersizleşebileceği uyarısı da benzer bir kaygıya işaret ediyor.
Bir ebeveynin sorabileceği sorular
İncelenen kaynaklar, bu teknolojilerle karşılaşan ebeveynlerin sınırlar konusunda doğru bilgilendirilmesi gerektiğini vurguluyor (Forzano ve ark., 2022; Turley ve ark., 2021). Bu çerçevede şu sorular yol gösterici olabilir:
Sonuç
"Kusursuz tasarlanmış çocuklar çağı", teknoloji açısından büyük ölçüde henüz gelmemiş bir çağ. Lulu ve Nana vakası, kalıtsal genom düzenlemenin bir ebeveynlik seçeneği değil, hapis cezası ve uluslararası denetim girişimleriyle anılan bir skandal olarak kayda geçtiğini gösteriyor. Poligenik embriyo taraması ise özelliklerde küçük ve belirsiz, bazı hastalık risklerinde koşullara bağlı kazançlar vaat ediyor. Avrupa İnsan Genetiği Derneği'ne göre 2021 itibarıyla embriyolarda klinik doğrulaması da yapılmamıştı.
Buna karşın kusursuz çocuk beklentisi çok gerçek. ABD'de yapılan bir ankette katılımcıların önemli bir bölümü yalnızca iki yüzde puanlık bir avantaj için genetik müdahalelere açık göründü; üç ülkedeki üniversite öğrencileri de ebeveynlerinden gelen beklentiyi giderek daha yüksek algılıyor. Bu nedenle bu çağda ebeveyn olmanın asıl zorluğu, bir teknolojiyi seçip seçmemekten çok, olasılık ile vaadi birbirinden ayırabilmek ve çocuğa dair beklentinin bir tasarım şartnamesine dönüşmesine izin vermemek olabilir. Bu yazı genel bilgilendirme amaçlıdır; tüp bebek ve genetik test kararları için genetik danışmanlığın yerine geçmez.
Kaynakça
Genom düzenleme ve yönetişim
Dünya Sağlık Örgütü. (2021, 12 Temmuz). WHO issues new recommendations on human genome editing for the advancement of public health. World Health Organization. DSÖ duyurusu
Regalado, A. (2019, 30 Aralık). He Jiankui faces three years in prison for CRISPR babies. MIT Technology Review. MIT Technology Review haberi
Poligenik embriyo taraması
Forzano, F., Antonova, O., Clarke, A., de Wert, G., Hentze, S., Jamshidi, Y., Moreau, Y., Perola, M., Prokopenko, I., Read, A., Reymond, A., Stefansdottir, V., van El, C., & Genuardi, M. (2022). The use of polygenic risk scores in pre-implantation genetic testing: An unproven, unethical practice. European Journal of Human Genetics, 30(5), 493–495. doi:10.1038/s41431-021-01000-x
Karavani, E., Zuk, O., Zeevi, D., Barzilai, N., Stefanis, N. C., Hatzimanolis, A., Smyrnis, N., Avramopoulos, D., Kruglyak, L., Atzmon, G., Lam, M., Lencz, T., & Carmi, S. (2019). Screening human embryos for polygenic traits has limited utility. Cell, 179(6), 1424–1435.e8. doi:10.1016/j.cell.2019.10.033
Lencz, T., Backenroth, D., Granot-Hershkovitz, E., Green, A., Gettler, K., Cho, J. H., Weissbrod, O., Zuk, O., & Carmi, S. (2021). Utility of polygenic embryo screening for disease depends on the selection strategy. eLife, 10, e64716. doi:10.7554/eLife.64716
Turley, P., Meyer, M. N., Wang, N., Cesarini, D., Hammonds, E., Martin, A. R., Neale, B. M., Rehm, H. L., Wilkins-Haug, L., Benjamin, D. J., Hyman, S., Laibson, D., & Visscher, P. M. (2021). Problems with using polygenic scores to select embryos. The New England Journal of Medicine, 385(1), 78–86. doi:10.1056/NEJMsr2105065
Toplumsal tutumlar ve ebeveyn beklentileri
Curran, T., & Hill, A. P. (2022). Young people's perceptions of their parents' expectations and criticism are increasing over time: Implications for perfectionism. Psychological Bulletin, 148(1–2), 107–128. doi:10.1037/bul0000347
Meyer, M. N., Tan, T., Benjamin, D. J., Laibson, D., & Turley, P. (2023). Public views on polygenic screening of embryos. Science, 379(6632), 541–543. doi:10.1126/science.ade1083
Vaka 1: Lulu ve Nana
2018'de Çinli araştırmacı He Jiankui, genomu düzenlenmiş ikiz kızların doğduğunu açıkladı. Kamuoyunda Lulu ve Nana adlarıyla anılan ikizlerin genomu, ekip tarafından CRISPR adlı gen düzenleme tekniğiyle, henüz laboratuvar kabında döllenmiş embriyo aşamasındayken değiştirilmişti. MIT Technology Review'un mahkeme açıklamasına dayanan haberine göre He ve ekibi 2016'dan itibaren bu girişimi planlamış ve HIV'e direnç kazandırabileceği düşünülen CCR5 genini hedeflemişti. Mahkeme açıklaması, ikizlerden başka üçüncü bir genomu düzenlenmiş çocuğun doğduğunu da ilk kez resmî olarak doğruladı (Regalado, 2019).
30 Aralık 2019'da Shenzhen Nanshan Bölge Halk Mahkemesi, He ve ekibinin bilimsel araştırma ve tıbbi yönetime ilişkin ulusal düzenlemeleri kasten ihlal ettiğine hükmederek He'yi üç yıl hapis cezasına çarptırdı. He ayrıca 425.000 dolar para cezası ödeyecek ve üreme tıbbında çalışmaktan ömür boyu men edilecekti. İki çalışma arkadaşı da iki yıl ve 18 ay hapis cezası aldı (Regalado, 2019). Dünya Sağlık Örgütü 2021'de insan genomu düzenlemesine ilişkin bir yönetişim çerçevesi ve dokuz alanda öneriler yayımladı. Bu belgelerde yasa dışı, kayıt dışı, etik dışı ya da güvensiz genom düzenleme araştırmalarına ilişkin kaygıların gizlilik içinde bildirilebileceği bir mekanizma kurulması da yer alıyordu (Dünya Sağlık Örgütü, 2021).
Vakanın ebeveynlik açısından anlamı: Bu vakada embriyo genomuna kalıtsal müdahale, bir iyileştirme hikâyesi olarak değil, bir hukuk ve etik krizi olarak kayda geçti. Kalıtsal genom düzenleme bugün, bir ebeveynin seçebileceği bir hizmet olmaktan çok, uluslararası denetimin konusu.
Vaka 2: Embriyoları puanlamak
İkinci uygulama çok daha sessiz ilerliyor. Bazı özel şirketler, tüp bebek tedavisi gören çiftlere embriyoları poligenik risk puanlarına göre değerlendiren bir test (PGT-P) sunuyor. Poligenik puanlar, yetişkinlerde yapılan geniş genom taramalarından türetilir ve sağlık ile başka bazı sonuçları yalnızca kısmen tahmin eder (Turley ve ark., 2021). Avrupa İnsan Genetiği Derneği'nin 2021'de yayımlanan açıklamasına göre bu yöntemle en az bir çocuk dünyaya gelmiş görünüyor. Ancak dernek, bu kullanımın yararının ciddi biçimde sınırlı olduğunu ve açıklamanın yayımlandığı tarih itibarıyla embriyolarda tanısal etkinliğini değerlendiren hiçbir klinik araştırma yapılmadığını vurguluyor (Forzano ve ark., 2022).
Kazanç ne kadar büyük?
Karavani ve arkadaşları (2019), gerçek genetik veriler ve simülasyonlarla bu seçimin ne kazandırabileceğini hesapladı. Kazancı, en yüksek puanlı embriyo ile ortalama embriyo arasındaki fark olarak tanımladılar. Dönemin teknolojisiyle ortalama kazanç boyda yaklaşık 2,5 cm, bilişsel yetenekte yaklaşık 2,5 IQ puanıydı. Bu ortalamaların etrafındaki belirsizlik de genişti. Embriyo sayısını artırmak kazancı yalnızca çok yavaş yükseltiyordu. En çarpıcı bulgu şuydu: kalabalık çekirdek ailelerde boy için en yüksek puanı alan çocukların çoğu, kardeşlerinin en uzunu değildi. Bunun olası bir açıklaması şu: aynı anne babadan gelen embriyolar arasında seçim yapmak, yalnızca o ailenin genetik olanakları içinde küçük bir kaydırma yapmak demektir; çevre, rastlantı ve puanın yakalayamadığı etkiler ise hesabın dışında kalır.
Turley ve arkadaşları (2021), puanların embriyo seçimi bağlamında tahmin gücünü düşüren pek çok etkeni tartıştı. Ayrıca istenmeyen sonuçlara dikkat çektiler: istemeden olumsuz özelliklerin seçilmesi, nüfus yapısının değişmesi, toplumsal eşitsizliklerin derinleşmesi ve bazı özelliklerin değersizleştirilmesi.
Hastalık riski farklı bir tablo çiziyor
Tablo her kullanım için aynı değil. Lencz ve arkadaşlarının (2021) modellemesine göre tek bir hastalık için tarama yapıldığında sonuç büyük ölçüde seçim stratejisine bağlı. Yalnızca çok yüksek puanlı embriyoları dışarıda bırakmak riski çok az düşürüyor. Buna karşılık yeterli sayıda yaşayabilir embriyo varsa, en düşük puanlı embriyoyu seçmek göreli riskte kayda değer düşüşler sağlayabiliyor. Yazarlar göreli ve mutlak risk azalmalarını ayrı ayrı ele alıyor ve bir özellik için yapılan seçimin başka özellikleri de etkileyebileceği riskini inceliyor. Yani poligenik tarama, özellik "tasarlamak" açısından zayıf; bazı hastalık risklerini azaltmak açısından ise koşullara bağlı olarak daha anlamlı olabilir.
Önemli ayrım: Bu kutu yazının kendi özetidir. Bir embriyoyu puanına göre seçmek, bir çocuğu tasarlamak değildir. Puan bir olasılığı biraz kaydırır; çocuğun kim olacağına dair bir söz vermez. Karavani ve arkadaşlarının kardeş verisi bunun somut bir göstergesidir.
Vaka 3: Ebeveynler ne istiyor?
Teknolojinin sınırlı olması, talebin de sınırlı olduğu anlamına gelmiyor. Meyer ve arkadaşları (2023), Ocak 2022'de ABD'yi temsil eden 6.823 kişilik bir örneklemle ön kayıtlı bir anket deneyi yaptı. Katılımcılara, çocuklarının ülkenin en iyi 100 üniversitesinden birine girme olasılığını yüzde 3'ten yüzde 5'e çıkaracak üç hizmet soruldu: gen düzenleme, poligenik embriyo taraması ve üniversite sınavına hazırlık kursu. Hizmetlerin ücretsiz ve güvenli olduğu, katılımcının zaten tüp bebek tedavisi gördüğü varsayıldı.
Sonuçlar dikkat çekiciydi. Katılımcıların yüzde 41'i gen düzenlemeye, yüzde 58'i poligenik taramaya ahlaki bir itiraz bildirmedi. Kullanma olasılıklarını ortalama olarak gen düzenleme için yüzde 34, poligenik tarama için yüzde 43, sınav kursu için yüzde 69 olarak belirttiler. Poligenik taramada katılımcıların yüzde 38'i kullanma olasılığını yüzde 50'nin üzerinde gördü. Ayrıca benzer durumdaki insanların onda dokuzunun bu hizmeti kullandığı söylenen katılımcılar, onda birinin kullandığı söylenenlere göre hizmeti kullanmaya daha istekliydi. Keşif amaçlı analizlerde 35 yaş altındakiler ve en az lisans diplomasına sahip olanlar da bu teknolojileri kullanmaya daha istekli görünüyordu.
Karşılaştırma için bir veri daha var: aynı ankette katılımcıların yüzde 78'i tüp bebek yöntemini ahlaken kabul edilebilir ya da ahlaki bir mesele olmayan bir uygulama olarak gördü; yalnızca yüzde 6'sı ahlaken yanlış buldu. Tüp bebeğin bugünkü geniş kabulü, üreme teknolojilerine yönelik tutumların zamanla değişebildiğini hatırlatıyor; bu da genetik seçime dair bugünkü çekincelerin kalıcı olmayabileceğini düşündürüyor.
Vakanın ebeveynlik açısından anlamı: Yalnızca iki yüzde puanlık bir olasılık artışı için bile hatırı sayılır bir talep var ve bu talep başkalarının ne yaptığına dair algıyla artıyor. Bu bir niyet anketidir, gerçek davranışı ölçmez. Yine de çocuk yetiştirmedeki rekabet baskısının genetik teknolojilere de taşınabileceğini düşündürüyor.
Kusursuzluk beklentisi laboratuvardan önce geliyor
Kusursuz çocuk fikri yalnızca genetik teknolojilerle ilgili değil. Curran ve Hill (2022), iki meta-analizde ebeveyn beklentileri ile mükemmeliyetçilik arasındaki ilişkiyi inceledi. Algılanan aşırı ebeveyn beklentisi ve sert eleştiri, özellikle başkalarının kendilerinden kusursuzluk beklediği inancıyla güçlü biçimde ilişkiliydi. İkinci analiz, ABD, Kanada ve Birleşik Krallık'taki üniversite öğrencilerinde algılanan ebeveyn beklentisi ve eleştirisinin 1989–2019 arasında doğrusal olarak arttığını gösterdi. Yazarlar bu artışı, gençlerde yükselen mükemmeliyetçiliğin şimdilik en akla yatkın açıklaması olarak görüyor. Ancak veriler ilişkisel olduğu için kesin bir neden-sonuç bağı kurulamaz.
Bu bulgular vakalarla birlikte okunduğunda bir yorum öne çıkıyor. Doğumdan önce yapılan bir seçim, bir istatistiksel puanı sessizce bir beklentiye dönüştürebilir: "Yüksek puanlı embriyoyu seçtik, öyleyse..." Bu bir hipotezdir, doğrudan test edilmiş değildir. Turley ve arkadaşlarının bazı özelliklerin değersizleşebileceği uyarısı da benzer bir kaygıya işaret ediyor.
Bir ebeveynin sorabileceği sorular
İncelenen kaynaklar, bu teknolojilerle karşılaşan ebeveynlerin sınırlar konusunda doğru bilgilendirilmesi gerektiğini vurguluyor (Forzano ve ark., 2022; Turley ve ark., 2021). Bu çerçevede şu sorular yol gösterici olabilir:
- Puan neyi söylüyor? Kesin bir sonucu değil, bir olasılık kaymasını.
- Kazanç ne kadar? Göreli risk azalması ile mutlak risk azalması aynı şey değil.
- Kanıt ne düzeyde? Embriyolarda yapılmış klinik doğrulama çalışması olup olmadığı.
- Bedeli ne? Bir özellik için seçim yapmanın başka bir özelliği istemeden etkileyip etkilemeyeceği.
Sonuç
"Kusursuz tasarlanmış çocuklar çağı", teknoloji açısından büyük ölçüde henüz gelmemiş bir çağ. Lulu ve Nana vakası, kalıtsal genom düzenlemenin bir ebeveynlik seçeneği değil, hapis cezası ve uluslararası denetim girişimleriyle anılan bir skandal olarak kayda geçtiğini gösteriyor. Poligenik embriyo taraması ise özelliklerde küçük ve belirsiz, bazı hastalık risklerinde koşullara bağlı kazançlar vaat ediyor. Avrupa İnsan Genetiği Derneği'ne göre 2021 itibarıyla embriyolarda klinik doğrulaması da yapılmamıştı.
Buna karşın kusursuz çocuk beklentisi çok gerçek. ABD'de yapılan bir ankette katılımcıların önemli bir bölümü yalnızca iki yüzde puanlık bir avantaj için genetik müdahalelere açık göründü; üç ülkedeki üniversite öğrencileri de ebeveynlerinden gelen beklentiyi giderek daha yüksek algılıyor. Bu nedenle bu çağda ebeveyn olmanın asıl zorluğu, bir teknolojiyi seçip seçmemekten çok, olasılık ile vaadi birbirinden ayırabilmek ve çocuğa dair beklentinin bir tasarım şartnamesine dönüşmesine izin vermemek olabilir. Bu yazı genel bilgilendirme amaçlıdır; tüp bebek ve genetik test kararları için genetik danışmanlığın yerine geçmez.
Kaynakça
Genom düzenleme ve yönetişim
Dünya Sağlık Örgütü. (2021, 12 Temmuz). WHO issues new recommendations on human genome editing for the advancement of public health. World Health Organization. DSÖ duyurusu
Regalado, A. (2019, 30 Aralık). He Jiankui faces three years in prison for CRISPR babies. MIT Technology Review. MIT Technology Review haberi
Poligenik embriyo taraması
Forzano, F., Antonova, O., Clarke, A., de Wert, G., Hentze, S., Jamshidi, Y., Moreau, Y., Perola, M., Prokopenko, I., Read, A., Reymond, A., Stefansdottir, V., van El, C., & Genuardi, M. (2022). The use of polygenic risk scores in pre-implantation genetic testing: An unproven, unethical practice. European Journal of Human Genetics, 30(5), 493–495. doi:10.1038/s41431-021-01000-x
Karavani, E., Zuk, O., Zeevi, D., Barzilai, N., Stefanis, N. C., Hatzimanolis, A., Smyrnis, N., Avramopoulos, D., Kruglyak, L., Atzmon, G., Lam, M., Lencz, T., & Carmi, S. (2019). Screening human embryos for polygenic traits has limited utility. Cell, 179(6), 1424–1435.e8. doi:10.1016/j.cell.2019.10.033
Lencz, T., Backenroth, D., Granot-Hershkovitz, E., Green, A., Gettler, K., Cho, J. H., Weissbrod, O., Zuk, O., & Carmi, S. (2021). Utility of polygenic embryo screening for disease depends on the selection strategy. eLife, 10, e64716. doi:10.7554/eLife.64716
Turley, P., Meyer, M. N., Wang, N., Cesarini, D., Hammonds, E., Martin, A. R., Neale, B. M., Rehm, H. L., Wilkins-Haug, L., Benjamin, D. J., Hyman, S., Laibson, D., & Visscher, P. M. (2021). Problems with using polygenic scores to select embryos. The New England Journal of Medicine, 385(1), 78–86. doi:10.1056/NEJMsr2105065
Toplumsal tutumlar ve ebeveyn beklentileri
Curran, T., & Hill, A. P. (2022). Young people's perceptions of their parents' expectations and criticism are increasing over time: Implications for perfectionism. Psychological Bulletin, 148(1–2), 107–128. doi:10.1037/bul0000347
Meyer, M. N., Tan, T., Benjamin, D. J., Laibson, D., & Turley, P. (2023). Public views on polygenic screening of embryos. Science, 379(6632), 541–543. doi:10.1126/science.ade1083